Diagnostic autisme/TDAH adulte : à quoi ça sert vraiment ?

• À quoi ça sert, un diagnostic officiel d’autisme ou de TDAH à l’âge adulte ?
• Dans quel cas est-ce que ça peut être utile ?
• À quoi faut-il s’attendre ?
• Est-ce qu’on peut se contenter d’un auto-diagnostic ?
• Qu’est-ce qu’il faut prendre en compte avant de se lancer dans les démarches diagnostiques ?

Note : cet article est une simplification de la retranscription de l’épisode de podcast suivant :

⚠️ Rappel : je ne suis ni médecin, ni psy et que je ne suis pas habilité à poser un diagnostic.

En revanche, je suis moi-même neuroatypique. Et j’ai obtenu à la sueur de mon front deux diagnostics officiels, celui de TSA et celui de TDAH. De plus, j’accompagne des adultes neuroatypiques au quotidien. Cette question du diagnostic revient d’ailleurs régulièrement en séance. C’est pour cela que j’ai écrit cet article.

À quoi ça sert, un diagnostic officiel de TDAH ou de TSA ? 🧭

Diagnostic officiel : LA source de légitimité ? 🎖️

Premièrement, un diagnostic officiel, ça permet d’être écouté·e parce qu’on est perçu·e comme légitime. Ça peut être utile, lorsqu’on exprime ses besoins et ses limites, d’avoir acquis cette légitimité auprès des autres parce que ça va nous permettre de nous faire entendre plus facilement, d’être écouté·e et respecté·e dans nos besoins et nos limites.

C’est un fait, mais en même temps, c’est problématique parce que ça veut dire que sans diagnostic officiel, nos besoins, nos limites, tout le monde s’en fout ! De mon point de vue, c’est vraiment embêtant de faire dépendre le respect de nos besoins et de nos limites d’un diagnostic officiel ou d’une autorité extérieure de manière générale. C’est embêtant qu’on ait besoin d’avoir un papier qui justifie que l’on puisse faire entendre nos besoins et nos limites. Parce qu’en tant qu’être humain, peu importe qu’on soit neuroatypique ou neurotypique, on a des besoins, on a des limites. Et ces besoins et ces limites sont légitimes.

Répondre à un besoin personnel 🤍

Deuxièmement, le diagnostic peut être un besoin personnel que l’on ressent vis-à-vis de nous-mêmes. Alors ça peut nous aider à exclure (ou pas) d’autres pistes diagnostiques, à sortir du doute quand on pense qu’on est peut-être ci, peut-être ça, peut-être un peu les deux, perpétuellement en train de se poser des questions. Dans cas, le diagnostic officiel peut aider à cheminer.

Ça peut nous permettre aussi, à titre personnel, d’avoir cette certitude qui nous permet de sortir du syndrome de l’imposteur, d’arrêter de douter. Le syndrome de l’imposteur peut nous conduire à avoir du mal à poser nos limites et nos besoins et à nous remettre perpétuellement en question dans ce que l’on exprime. Dans cette situation, le diagnostic officiel peut être un moyen pour nous de s’autoriser à répondre à nos besoins et nos limites, entre nous et nous-mêmes.

Là encore, c’est problématique selon moi car nous faisons dépendre l’autorisation de s’écouter intérieurement d’un élément extérieur.

Bénéficier d’une réponse thérapeutique adaptée 💊

La troisième utilité du diagnostic, c’est de bénéficier d’une réponse thérapeutique adaptée. C’est vrai en théorie, mais pas toujours dans les faits.

Le diagnostic est censé permettre d’éliminer les diagnostics différentiels (troubles psy, traumas complexes, problèmes de thyroïde…) qui peuvent mimer certains traits neuroatypiques, mais qui requièrent d’autres prises en charge.

Grâce au diagnostic, une personne qui a un TDAH peut éventuellement se faire prescrire un psychostimulant comme la Ritaline ou des équivalents. Dans le cas de l’autisme, le diagnostic peut éviter certaines thérapies inadaptées, comme la thérapie d’exposition.

L’exposition, pour une personne autiste (notamment l’exposition aux déclencheurs) va engendrer un stress croissant, alors que le principe de base de la thérapie d’exposition, c’est que plus on s’expose, plus on va réduire le stress, réduire l’anxiété, et être moins sensibles à ce à quoi on s’expose. Mais c’est faux pour le cerveau autiste en ce qui concerne les déclencheurs.

Ça, c’est vraiment important, parce que ça veut dire que si vous avez de l’anxiété généralisée, que vous êtes autiste, que vous êtes accompagné en TCC de l’anxiété généralisée, et qu’on vous pousse à vous exposer à des situations qui sont des déclencheurs pour vous (du type situation sociale par exemple), ça peut être complètement contre-productif et augmenter votre stress, augmenter votre surcharge, créer des crises, créer des burn-out autistiques, etc., et sûrement pas vous aider à mieux gérer les situations qui se présentent dans votre vie.

Bénéficier d’une réponse thérapeutique adaptée, c’est aussi avoir un plan médical global simplifié, au moins en partie. Par exemple, si tu sais que tu es autiste, tu vas pouvoir dire à ton dentiste, par exemple, que tu es hypersensible à certains goûts et qu’il vaudrait mieux éviter certains produits, là où une personne qui n’est pas autiste pourra simplement s’habituer à ce goût.

Se faire diagnostiquer son autisme ou son TDAH pour faire valoir ses droits en tant qu’adulte en situation de handicap👩‍⚖️

Pour terminer, un aspect qui est important sur l’utilité du diagnostic, c’est l’aspect financier, administratif, tout ce qui est RQTH pour adapter ton poste de travail, tout ce qui est demandes d’allocations, comme l’AAH, de financements, comme la PCH.

Et même si tu n’es actuellement pas dans le besoin de ce point de vue-là, le fait d’avoir un diagnostic, ça peut te donner une certaine sécurité pour plus tard, au cas où ton état se dégraderait et que tu aurais davantage de besoins, mais pas l’énergie à ce moment-là de te faire diagnostiquer, ou pas les moyens financiers, etc. Donc ça peut être quelque chose qui est fait maintenant en prévision d’un risque d’aggravation de ton état.

On a vu en quoi ça pouvait être utile de se faire diagnostiquer autiste ou TDAH à l’âge adulte. Maintenant, on va voir quels sont les inconvénients, les limites du diagnostic officiel.

Les inconvénients et limites du diagnostic officiel ❌

Des démarches longues et coûteuses ⏳

Les démarches diagnostiques engendrent des coûts. Leur accès peut être plus ou moins difficile en fonction du lieu où tu habites et de tes des moyens financiers. Toutes les régions ne sont pas logées à la même enseigne.

Il y a des régions dans lesquelles il y a plus de professionnels de santé compétents dans le domaine, des régions où les CRA, les centres de ressources autisme, sont plus performants que d’autres, des régions où il y a des services de pointe de diagnostic du TDAH chez les adultes dans les centres hospitaliers, et d’autres non, etc.

Donc il y a tous ces obstacles-là qu’il va falloir prendre en compte, parce que ça va demander une certaine endurance, ne serait-ce que du point de vue de l’organisation, de la gestion, du budget que tu alloues à tes démarches diagnostiques.

Des démarches énergivores 🪫

Ces démarches ne sont pas anodines. Au-delà de l’aspect organisationnel et le fait qu’il soit parfois nécessaire de se battre pour obtenir des rendez-vous avec des professionnels, il y aussi des aspects émotionnels à prendre en considération. En effet, le diagnostic nécessite parfois la confrontation à des sujets qui sont potentiellement sensibles, l’exposition au validisme très présent dans le milieu médical. Tout cela peut favoriser les crises et le burn-out.

Si tu es dans un période de ta vie où tu as peu d’énergie, ou si tu te remets tout juste d’un burn-out, ou pire : si tu es actuellement en burn-out, ce n’est pas forcément le moment pour te lancer dans ces démarches diagnostiques.

Le post-diagnostic, une période de vulnérabilité 🌊

Le troisième point est celui de l’après-diagnostic. Quand on pense au diagnostic, on peut avoir l’impression qu’une fois qu’on est diagnostiqué·e, c’est bon, c’est la fin de l’histoire. C’est vrai d’un certain point de vue, mais le diagnostic, ce n’est quand même pas quelque chose d’anodin.

La fin des démarches peut être suivi d’un contre-coup : parce qu’on a tenu bon pendant des mois pour aller au bout, et que tout à coup, on en paie le prix.

Une fois les démarches terminées, le diagnostic de TDAH ou d’autisme obtenu, ce dernier demande à être accepté. C’est un processus de deuil et d’intégration d’informations qui peut prendre plus ou moins de temps, qui peut remuer plus ou moins d’un point de vue émotionnel.

Il peut y avoir aussi une persistance du syndrome de l’imposteur. Parfois, même avec le diagnostic, tu vas continuer à douter, tu vas continuer à ne pas te sentir légitime, avoir du mal à exprimer tes besoins spécifiques. Le fait d’avoir un diagnostic ne va pas forcément tout régler de ce point de vue-là, et ça peut engendrer de la honte.

Et puis, ça va te donner des réponses, certes, mais ça ne va pas te donner un mode d’emploi magique qui va tout révolutionner du jour au lendemain. Ce n’est pas vrai. C’est le début d’un chemin. En tout cas, c’est comme ça que je le vois, le diagnostic.

Il me semble important de l’avoir en tête pour éviter d’être déçu·e, de projeter trop d’attentes sur le moment du diagnostic et d’oublier de se ménager : après le diagnostic aussi, tu vas avoir besoin de mobiliser tes ressources.

Manque de formation et validisme du corps médical 🩺

Le quatrième inconvénient, je l’ai déjà survolé : au sein du corps médical, il y a un manque de formation et de sensibilisation aux enjeux des neuroatypies. Les rendez-vous en eux-mêmes ne sont pas forcément adaptés aux personnes neuroatypiques. Sans parler de certains discours profondément discriminants.

Et puis, le fait qu’on ait du mal encore à diagnostiquer correctement certaines catégories de la population, notamment les personnes assignées femmes à la naissance, les personnes racisées, les personnes queer, LGBTQIA+, n’aide pas.

Il y a aussi toute la question autour du HPI. Je ne vais pas détailler ici, mais en résumé, si tu as un QI supérieur à la norme, il est possible qu’on te dise que tu ne peux pas avoir de TDAH ou de TSA. C’est faux et c’est simplement dû au fait que ton QI te permet de masquer davantage tes difficultés et de les rendre plus difficiles à détecter.

Donc tout ça, ça engendre pour ces populations-là une plus grande probabilité de « faux négatifs ». Garde ça à l’esprit : ce n’est pas parce qu’on te dit que tu n’es pas autisme ou que tu n’as pas de TDAH que c’est vrai !

Quand vas-tu commencer à te respecter ? ⏱️

Ensuite, le cinquième point, c’est que le fait d’entamer des démarches diagnostiques peut parfois retarder le moment où tu vas ENFIN respecter tes besoins et tes limites.

Alors que si tu valides toi-même ton autodiagnostic, que tu le considères comme légitime et suffisant pour toi, tu vas le prendre comme point de départ pour commencer à adapter ta vie à tes particularités. Et ce, que tu finisses par te faire diagnostiquer officiellement ou non.

💡L’auto-diagnostic est un terme très utilisé dans la communauté neuroatypique, mais décrié car il ne désigne pas d’un diagnostic au sens médical. On peut aussi utiliser le terme « auto-identification ». L’auto-diagnostic ou auto-identification, c’est le fait de s’identifier comme ayant un TDAH, un TSA ou autre par soi-même, sans diagnostic officiel.

Bien entendu, il ne s’agit pas de dire : « J’ai vu une publication sur Instagram, je me suis reconnue et je suis autiste. » En réalité, le risque est faible chez les adultes neuroatypiques parce que nos cerveaux sont doués pour se focaliser sur un sujet et l’explorer profondément. On a plutôt tendance à lire des dizaines d’articles, à creuser les publications scientifiques, à se renseigner longuement et intensément, avant de tirer une conclusion.

Des démarches qui peuvent mettre à mal l’estime de soi 💔

Une dernière limite du diagnostic officiel selon moi, c’est que ces démarches peuvent être traumatisantes et très néfastes pour l’estime de soi. En effet, elles impliquent que l’on passe beaucoup de temps à prouver sa souffrance face à des professionnels qui sont potentiellement validistes et souvent mal formés. On est obligé de se focaliser sur ses dysfonctionnements pour pouvoir obtenir le diagnostic. C’est la même chose d’ailleurs quand on fait des démarches auprès de la MDPH pour faire valoir ses droits : on est obligé de se concentrer sur ce qui ne va pas.

Pour moi, ça peut être très dévastateur parce que ça nous pousse à voir ce qui ne va pas chez nous. Quand on a une estime de soi qui est fragilisée en général, ça ne fait vraiment vraiment pas du bien. Donc si en ce moment tu ne te sens pas très bien, que ton estime de toi elle est au ras des pâquerettes, ce n’est pas forcément le meilleur moment pour faire ces démarches là.

N’attends pas le diagnostic pour prendre soin de toi 🌿

Tu n’as pas besoin de diagnostic officiel d’autisme ou de TDAH pour :

• Te renseigner, te reconnaître, faire des expériences, te faire accompagner en psycho-éducation
• Ecouter tes signaux corporels, la sagesse de ton corps, t’offrir des pauses, t’octroyer du repos
• Légitimer les besoins et tes limites
• Demander de l’aide quand tu te trouves en difficulté
• Apprendre, petit à petit, à arrêter de masquer tes particularités dans les espaces où tu te sens en sécurité.

Il y a plein de choses que tu peux commencer à faire même si tu n’as pas de diagnostic officiel et qui de toute façon ne pourront pas te faire de mal même s’il s’avère que tu n’es pas neuroatypique. Tout tout ce que tu auras mis en place, ça sera pour toi, ça améliorera ta santé physique et mentale.

C’est pour cela que je t’invite, peu importe ta décision concernant le diagnostic, à entreprendre ces choses-là, à apprendre à te connaître, à apprendre à prendre soin de toi, à t’autoriser à prendre soin de toi, à exprimer de plus en plus ce que tu ressens, à te montrer de plus en plus tel·le que tu es quand tu te sens en sécurité auprès des personnes qui sont bienveillantes avec toi, et tout cela sans attendre d’avoir un diagnostic officiel.

Quelles sont tes attentes ? 🎯

Pour prendre une décision éclairée, je t’invite à être honnête avec toi-même vis-à-vis de tes attentes concernant un éventuel diagnostic officiel. Voici 4 attentes courantes :

Attente n°1 : l’accès aux droits ⚖️

La première attente quand on entame les démarches de diagnostic d’autisme ou de TDAH à l’âge adulte, c’est d’avoir accès aux droits, notamment à une RQTH, à l’AAH, à compenser financièrement le handicap ou à obliger ton employeur à adapter ton poste de travail. Ces attentes sont essentielles et je t’invite vraiment à les prendre en compte parce qu’elles peuvent justifier à elles seules d’entreprendre des démarches de diagnostic.

Point de vigilance cependant : considère bien le rapport coût-bénéfice. Evalue ton état, ta situation actuelle, tes ressources. Mets toujours tes ressources en balance avec le bénéfice que tu cherches à obtenir en te faisant diagnostiquer. Certains aspects (évoquées précédemment) peuvent te fragiliser dans ces démarches, donc prends bien ça en compte. Mais si c’est OK pour toi, si tu as les ressources nécessaires, fonce parce que ça serait dommage de passer à côté de tes droits.

Attente n°2 : l’accès à des solutions thérapeutiques ⚕️

L’autre attente super courante et super légitime aussi, c’est d’avoir accès à des solutions thérapeutiques. Alors je le répète, le diagnostic, ça ne va pas t’offrir une solution magique, ça va t’offrir le début d’un chemin vers toi-même, vers des aménagements qui peuvent permettre à ta vie d’être plus adaptée à ton fonctionnement, mais tu ne vais pas du jour au lendemain trouver des solutions à tous tes problèmes et voir ta vie se transformer comme par magie. Et d’ailleurs, sache que cela peut être un peu laborieux de trouver les bons interlocuteurs après le diagnostic (toujours en raison du manque de formation et du validisme systémique).

Attente n°3 : obtenir écoute et considération 🗣️

Une autre attente que tu peux avoir avec le diagnostic, c’est d’obtenir de l’écoute et de la considération. D’après mon expérience, le diagnostic joue un rôle mineur là-dedans parce que même avec un diagnostic officiel, les personnes qui ne veulent pas t’écouter, qui ne veulent pas te considérer, peuvent continuer à se montrer sceptiques. Elles peuvent te dire : « toi t’as pas l’air autiste », « t’as pas l’air d’avoir un TDAH », « c’est juste à la mode », etc.

Hélas, ça n’est pas parce que t’as un diagnostic officiel que tout le monde va reconnaître ça et prendre en compte ta différence. Donc si c’est ton attente principale, pour moi ça n’est pas forcément le diagnostic officiel qui va pouvoir répondre à ça.

En revanche, ce qui va pouvoir t’aider, c’est de faire un travail sur toi pour t’autoriser à être toi-même et à accepter que certaines personnes s’éloignent quand tu poses clairement tes limites. Cela peut faire peur, mais c’est essentiel d’être entouré·e de personnes qui sont prêtes à t’écouter, à te considérer et à te respecter.

Attente n°4 : mieux se connaître 🪞

Parfois, on cherche à obtenir un diagnostic officiel pour mieux se connaître. Là encore, selon moi, le diagnostic officiel joue un rôle mineur. Il peut être un point de départ, mais ce n’est pas juste avec le diagnostic que tu vas mieux te connaître. En effet, il y a tout un travail de psychoéducation à faire ensuite (sans parler du fait que tu ne résumes pas à ton cerveau : te connaître, c’est aussi connaître tes aspirations profondes ou ta mécanique énergétique, par exemple). Et ce travail de psychoéducation, tu peux le faire même sans diagnostic officiel, on en a déjà parlé. Donc pour moi, c’est pas la meilleure raison d’entreprendre des démarches diagnostiques, surtout si c’est la seule.

Quelques conseils pour choisir en conscience 💎

Je voudrais te proposer quelques conseils pour prendre la meilleure décision pour toi.

Prendre du recul 🏔️

Le premier conseil que j’ai à te donner, c’est de prendre du recul, de t’isoler pour ne pas être influencé·e par l’extérieur, par les énergies des autres, par les questions des autres, par les émotions des autres. Je te suggère de t’installer dans un endroit où tu es suffisamment à l’écart pour pouvoir te poser et être uniquement avec toi-même.

Se poser les bonnes questions ❓

Une fois bien installé·e, tu peux t’aider des questions suivantes :

1) Est-ce que j’ai besoin de ce diagnostic officiel d’autisme ou de TDAH ?

Qu’est-ce que je cherche là-dedans ? Est-ce que je cherche de la sécurité ? Si c’est de la sécurité, est-ce que je cherche de la sécurité financière ? De la sécurité intérieure ? De la sécurité dans mes relations ? Quel est mon besoin derrière cette démarche ? Est-ce que le diagnostic d’autisme ou de TDAH est le moyen le plus écologique pour moi de répondre à ce besoin ?

2) Est-ce que j’en ai envie ?

Est-ce que j’ai envie d’entreprendre ces démarches diagnostiques ? Est-ce que c’est vraiment une envie qui vient de moi ou est-ce que je cherche à faire plaisir à quelqu’un d’autre ?

3) Est-ce que c’est le bon moment pour entamer ces démarches ?

Est-ce qu’en ce moment, j’ai l’espace nécessaire pour ça dans ma vie ? Ai-je les ressources énergétiques nécessaires ? Et les ressources financières nécessaires ? Est-ce que je suis soutenu·e par mes proches ? Est-ce que c’est le bon moment pour moi du point de vue de ma santé physique et mentale ?

4) Est-ce qu’une alternative au diagnostic officiel de d’autisme ou de TDAH (auto-diagnostic) peut me suffire ?

Les pistes pour réaliser cet auto-diagostic peuvent être les suivantes :

• faire des tests de dépistage :
  • RAAD-S (dépistage autisme) : https://www.psychomedia.qc.ca/tests/echelle-diagnostique-de-l-autisme-et-de-l-asperger-raads-14-screen
  • ASRS (dépistage TDAH) : https://www.psychomedia.qc.ca/deficit-attention-hyperactivite/test-echelle-tdah-adulte
• aller à la rencontre de personnes neuroatypiques pour voir si je me sens à place au milieu d’entre elles, si j’ai l’impression de fonctionner comme elles, ou si au contraire je me sens encore en décalage
• demander l’avis de plusieurs professionnels de santé qui me connaissent bien, en gardant mon esprit critique bien évidemment
• lire les études scientifiques (Pubmed est ton ami·e !), les articles et ouvrages que tu trouves sur le sujet, les témoignages de personnes concernées.

Rappelle-toi toujours que tu es la personne la plus experte en ce qui concerne ton propre fonctionnement, car tu es la seule personne qui habite ton corps et ton cerveau ! Ne laisse personne te dicter ce que tu dois penser, JAMAIS ! ✊

L’auto-diagnostic d’autisme et de TDAH et ses enjeux 🎒

Pour terminer, j’ai quelques petites choses à te dire concernant l’auto-identification ou l’auto-diagnostic, si c’est le choix que tu fais, temporairement ou définitivement.

On va te critiquer 💬

Si tu choisis l’auto-diagnostic, tu vas t’exposer à des critiques et à des personnes qui vont considérer que ton auto-identification n’est pas légitime. Ces critiques, soit tu t’en fiches, soit elles te font douter de la légitimité de ton auto-diagnostic. D’un autre côté, ces critiques peuvent également t’aider à consolider ta confiance en soi. Ça peut être à double tranchant. Donc, à toi de voir si tu es prêt·e à t’exposer à ces critiques et à les contrer (ou à les ignorer).

Ne reste pas seul·e 🤝

L’autre point que j’ai envie d’évoquer sur cet auto-diagnostic, c’est l’importance tout de même de te faire accompagner. Parce que les enjeux peuvent être les mêmes qu’avec un diagnostic officiel (acceptation, deuil…), mais aussi pour bénéficier a minima de psychoéducation, d’une manière ou d’une autre. Parfois, des lectures ou des formations en ligne peuvent suffire. Il me semble essentiel qu’un éclairage extérieur viennent t’aider à voir clairement ton fonctionnement, peu importe la forme qu’il prend

Si cela t’intéresse, tu peux jeter un oeil à ma proposition « Mode d’emploi atypique« , un accompagnement 1:1 destiné à t’aider à apprivoiser ton fonctionnement neuro & énergétique.

Trouve ta communauté 👥

Dernier conseil concernant cet autodiagnostic : il peut être important de te sentir inclus·e dans une communauté de personnes qui te ressemblent. Passer du temps avec des pairs va t’aider à te valider toi-même, à te sentir légitime et aussi à diminuer le camouflage.

Pour cela, pas besoin de te forcer : tu peux commencer par des forums type Reddit. Si tu es prêt·e pour le présentiel et que tu es autiste, sache qu’il existe en France de nombreuses Groupes d’entraide mutuelle pour les adultes autistes, les GEM TSA.

Avec Amour ❤️

Sam