Autisme & validisme : mieux comprendre le handicap invisible 🚧

Le validisme est un sujet encore trop peu abordé dans le débat public, et pourtant, il impacte la vie quotidienne et la santé des adultes neuroatypiques. Pour en parler, j’ai eu le plaisir d’accueillir Juliana dans le podcast.

Après avoir passé 5 ans à travailler dans le domaine de l’accessibilité numérique. Juliana a développé un regard aiguisé sur la place que notre société accorde (ou non) aux personnes handicapées. Autiste et récemment diagnostiquée TDAH, elle partage avec nous son vécu, ses connaissances et son analyse.

Dans cet article, je reprends les points clés de notre échange (il ne s’agit pas de la transcription exacte mais d’une simplification des paroles prononcées).

Pour écouter ou regarder l’épisode complet (47 min), c‘est par ici : https://youtu.be/zn9_Atk59Rk

Discussion autour du validisme avec Juliana 💬

Comment définis-tu le validisme avec tes propres mots ?

Juliana : Pour moi, le validisme (que l’on appelle aussi parfois capacitisme) est une forme de discrimination contre les personnes en situation de handicap. On imagine souvent de grands rejets violents à l’école ou au travail, mais dans la réalité, le validisme est le plus souvent très implicite et subtil.

Il se niche dans de petites choses du quotidien : des remarques déplacées qui paraissent banales pour la personne qui les dit, mais qui sont profondément blessantes pour les personnes neuroatypiques. C’est aussi, tout simplement, le fait de traiter ou de s’adresser à une personne handicapée de manière différente et non égalitaire.

À quoi ressemble cette différence de traitement, par exemple à travers l’infantilisation ?

Juliana : L’infantilisation, c’est un excellent exemple de validisme quotidien. Cela consiste à s’adresser à un adulte neuroatypique comme s’il s’agissait d’un enfant : en modifiant son ton de voix, en utilisant un vocabulaire excessivement simplifié, ou en allant parfois jusqu’à se baisser physiquement pour lui parler.

Derrière ce comportement, il y a un aussi préjugé très lourd : on remet en question le libre arbitre de la personne. C’est une négation de son statut d’adulte à part entière. On se dit implicitement : « Puisqu’elle ne pense pas comme moi, elle n’est pas capable de dire ou d’accomplir de grandes choses. »

Le validisme est plus récent dans le débat public que d’autres discriminations. Toi personnellement, comment tu l’as vécu dans ta jeunesse et ta scolarité ?

Juliana : Quand j’étais jeune, je ne m’en rendais pas forcément compte parce que pour moi, le handicap était forcément physique. Je savais que j’étais autiste, mais j’allais à l’école, je faisais à peu près comme les autres. C’est en grandissant que j’ai vu les différences.

Par exemple, au centre aéré, alors que j’avais 16 ans, on m’a mise d’office avec les gamins de 10 ans. On ne m’a rien demandé, on m’a juste déplacée. Au lycée, ma prof de lettres classiques a annoncé aux autres que j’étais autiste en appelant cela à une « cicatrice », en disant que c’était guéri mais qu’il restait des restes… C’était super fort et maladroit. Les aménagements pour le bac sont d’ailleurs arrivés très tard à cause de cela.

Et comment s’est passée ton arrivée à la fac en tant que jeune adulte ?

Juliana : Ça a été difficile. En première année, je pensais me faire des amies mais elles m’ont laissée tomber. Heureusement que j’avais un ami en licence d’anglais avec qui je traînais. Au niveau des aménagements, j’avais un ordinateur et un tiers-temps, et on m’isolait toute seule dans une salle.

Ma mère avait demandé que j’aie un tuteur pour m’aider à comprendre l’environnement, le fonctionnement de la bibliothèque, les exposés… Mais le responsable de la fac a refusé et j’ai dû me débrouiller entièrement seule. J’ai galéré et j’ai fini par décrocher au deuxième semestre à cause de la solitude et du manque de motivation. C’est quand je suis arrivée dans la métropole lilloise et que j’ai découvert les associations que ça a commencé à aller mieux.

On sait que le parcours de soin est souvent un parcours du combattant. As-tu aussi vécu du validisme dans le milieu médical ?

Juliana : Oui, possiblement. Je suis surtout tombée sur des psychologues qui n’étaient pas formés du tout, notamment en Belgique où j’ai été suivie jeune. Mon profil n’a pas été compris parce qu’à l’époque, je n’étais pas encore diagnostiquée TDAH (j’ai le profil hyperactif, sans trouble de l’attention). Comme je bougeais, que je sortais du cabinet parce que ça m’énervait ou que je voulais manger plus tôt, ce n’était pas clair pour eux. En France, je me rappelle être allée au CMP (Centre Médico-Psychologique) et le psychiatre me recevait seulement 20 minutes, c’était tout.

Sam : C’est un constat très fréquent. En France, même des professionnels soi-disant « spécialisés » dans l’autisme ne sont pas toujours bien formés. Le problème, c’est que l’autisme est encore trop souvent identifié uniquement par des comportements externes (ce que le psy voit), et non par le vécu interne de la personne. C’est comme si vous aviez mal au ventre et qu’au lieu de se préoccuper de la douleur, le médecin disait juste : « Ah, la personne se plaint et se plie en deux ». À cause de cela, beaucoup de professionnels passent à côté de ce qu’on vit, et on peut subir un validisme médical très violent, destructeur et obtenir des informations tout simplement fausses. Il faut malheureusement apprendre à se méfier de ce qu’on nous dit, même dans le milieu médical.

Face à cela, on oppose souvent le « modèle médical » du handicap au « modèle social ». Comment tu vois ces deux concepts ?

Juliana : Le modèle social, qui rejoint la loi de 2005 en France, dit que le handicap n’est pas causé par l’individu, mais par un environnement et une société qui ne sont pas adaptés. Si tout était accessible de base, la situation de handicap n’existerait pas de la même manière.

Malheureusement, aujourd’hui, on est encore bloqués dans un modèle très médical : on doit voir des psys, prouver par d’immenses dossiers MDPH que notre vie est un enfer, et étaler des choses intimes juste pour obtenir des droits. Quand on voit le niveau de discrimination à l’embauche ou à l’école, on comprend qu’on est encore très loin du modèle social.

Quels sont les préjugés les plus courants sur les handicaps invisibles comme l’autisme ?

Juliana : Il y en a énormément. On s’attend toujours à ce qu’une personne autiste coche tous les clichés : qu’elle se tape la tête contre les murs ou qu’elle soit incapable d’interagir. Dans la réalité du handicap invisible, les préjugés se cachent dans l’incompréhension de nos besoins sensoriels ou de notre fatigabilité.

On va te reprocher de porter des lunettes de soleil à l’intérieur, de garder une capuche sur ton casque antibruit, ou de ne pas comprendre le second degré en te disant : « Oh, tu n’as pas d’humour ! ». Un autre exemple très courant, c’est la station debout. Si tu ne peux pas tenir dans une file d’attente et que tu as une carte de priorité, les gens vont te juger parce que tu n’as pas de fauteuil roulant et te dire : « C’est bon, tu fais ta princesse ! ». La société attend souvent que tu t’écroules physiquement pour accepter que ta difficulté est réelle.

On entend aussi parfois le préjugé selon lequel les personnes handicapées auraient la vie facile grâce aux aides. Qu’en penses-tu ?

Juliana : C’est une idée complètement fausse de l’extérieur. Déjà, pour avoir des aménagements ou une carte de priorité, c’est un parcours administratif épuisant, et tout le monde ne l’obtient pas. Moi, on me l’a refusée parce que j’ai la station debout. Mais ce n’est pas une question de tenir debout, c’est qu’au bout d’une heure dans une file d’attente au supermarché ou dans un parc, mon cerveau sature à cause de la fatigabilité.

Les gens s’imaginent qu’on est « assistés » donc que c’est facile. Mais s’ils étaient à notre place, ils verraient que notre quotidien est loin d’être facile.

On parle souvent d’inclusion pour régler ces problèmes. Quelle est la différence avec l’intégration ?

Juliana : L’intégration, c’est quand on demande à une personne neuroatypique de faire tout le chemin toute seule. Elle doit adopter les codes, la culture et les coutumes du groupe majoritaire, en masquant ses particularités pour se fondre dans la masse. On ne lui demande pas son avis.

L’inclusion, elle, devrait être un compromis qui se fait dans les deux sens. C’est accepter les besoins de la personne neuroatypique, tout en communiquant sur ceux des personnes neurotypiques. Par exemple, si je sais que je suis hypersensible au bruit mais que j’ai tendance à parler très fort sans m’en rendre compte, on doit pouvoir s’ajuster ensemble, trouver un équilibre (60/40 ou 50/50 selon les situations).

Sam : Je nuancerais un peu ce point, car il y a une différence majeure dans les conséquences. Si une personne neuroatypique fait l’effort permanent de s’adapter en ignorant ses besoins spécifiques, cela met directement en danger sa santé mentale et physique. Pour une personne neurotypique, s’adapter aux besoins d’une personne autiste peut générer un inconfort, mais cela ne la met pas en danger. Les besoins ne sont pas équivalents, et notre rôle est d’expliquer ce coût invisible pour que les neurotypiques comprennent qu’un aménagement n’est pas un privilège, mais une nécessité de santé.

Tu as parlé d’« l’anxiété construite ». De quoi s’agit-il ?

Juliana : C’est toute la charge mentale invisible liée à l’anticipation. Par exemple, pour un simple déplacement d’un point A à un point B (comme aller faire des papiers administratifs ou aller à la plage), une personne neuroatypique va devoir anticiper et calculer chaque obstacle potentiel.

On doit planifier l’heure pour éviter la foule, anticiper le bruit des portiques de métro, gérer l’éventualité de la chaleur ou d’une lumière trop vive, prévoir la socialisation obligatoire avec les guichetiers, et stresser à l’idée d’un imprévu comme une panne de train. On passe notre temps à tout surveiller et tout anticiper. De l’extérieur, on voit juste une personne qui fait son trajet. À l’intérieur, c’est un niveau de prévoyance qui sature le cerveau et fatigue énormément, au point que certaines personnes finissent par renoncer à sortir.

Un autre piège, c’est le validisme intériorisé. Comment se manifeste-t-il ?

Sam : Le validisme intériorisé, c’est quand on finit par appliquer à soi-même les jugements et les préjugés de la société. C’est ce que je constate beaucoup dans mes accompagnements. Les personnes neuroatypiques ressentent une immense culpabilité, de la honte, et le sentiment d’être un poids pour leurs proches ou leur entreprise.

On en vient à se dire : « Je ne devrais pas être comme ça, j’ai un problème, quelque chose cloche chez moi ». On s’interdit de demander de l’aide ou des aménagements parce qu’on a l’impression qu’on ne les mérite pas, ou on se sent forcé de s’estimer « heureux » du moindre petit effort de l’entourage, même si cela ne répond pas à nos vrais besoins. Déconstruire ce validisme intériorisé est un passage obligatoire pour réapprendre à respecter ses limites.

Pour conclure, comment faire pour que le regard de la société change enfin ?

Juliana : Une initiative des pouvoirs publics est indispensable, mais cela ne suffira pas. Ça ne se fera pas par décret, le changement de regard doit être naturel pour ne pas être hypocrite. Pour cela, il faut revoir nos croyances profondes et commencer dès l’école en faisant de la vraie sensibilisation auprès des enfants, pour que les citoyens de demain grandissent avec une vision juste du handicap invisible.

Sam : Absolument. Et à notre échelle individuelle, même si on ne va pas révolutionner tout le système d’un coup, le simple fait de parler de ce que l’on vit – dans des espaces sécurisés et bienveillants, sans se mettre en danger – permet de sensibiliser de proche en proche une personne, puis une autre, et c’est ainsi qu’on fait bouger les lignes.

Que conseillerais-tu à une personne qui se rend compte qu’elle subit du validisme ?

Juliana : Si vous traversez ces difficultés, retenez surtout une chose : ne restez pas isolé·e. Rejoignez des groupes de parole, des associations de personnes concernées, car se sentir compris·e et entouré·e est la première clé pour avancer.

Pour aller plus loin ➡️

Pour aller plus loin et découvrir l’intégralité de notre échange, écoute l’épisode complet du podcast ici !

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Sam